Le 13 mars est la journée mondiale de lutte contre l’endométriose. Cette maladie gynécologique touche près d’une femme sur dix. Longtemps tabou, elle reste encore méconnue. Pourtant, rien qu’en France, les estimations avancent le chiffre de 2 millions de femmes touchées. Levons le voile sur l’endométriose.

 

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui apparaît avec les règles, et disparaît à la ménopause. Elle se caractérise par une présence de fragments d’endomètre anormale. L’endomètre est la muqueuse interne de l’utérus. Ce tissu est éliminé pendant les règles, quand l’ovule n’a pas été fécondé. S’il se développe en-dehors de l’utérus, alors il ne peut plus être évacué. Et c’est ce qui provoque les manifestations de la maladie.

Les fragments d’endomètre se localisent le plus souvent sur les ovaires avec la formation de kystes, et les trompes. Outre l’appareil génital, l’endométriose peut également toucher l’appareil intestinal, urinaire, pulmonaire et même cérébral. On parle également d’endométriose profonde sévère, la forme la plus grave, lorsque ces lésions touchent la paroi des organes pelviens en profondeur.

 

Quels sont les symptômes de l’endométriose?

La douleur gynécologique est LE symptôme le plus explicite de l’endométriose. Des douleurs pelviennes  sévères lors des règles doivent vous alerter. Mais aussi des douleurs pendant les rapports sexuels, des difficultés à uriner ou des défécations douloureuses,  des douleurs lombaires et abdominales (ombilicales, …) et des douleurs lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe. A cela s’ajoute une fatigue chronique et jusqu’à des pertes de connaissance en cas de forte douleur. Et malheureusement, l’endométriose est une cause d’infertilité chez 30 à 40% des patientes atteintes. Dans certains cas, elle est asymptomatique et est découverte lors d’un bilan de fertilité suite à la difficulté de concevoir un enfant.

 

Comment l’endométriose est-elle diagnostiquée ?

C’est une maladie aussi vieille que l’Antiquité, mais qu’on connait peu. En cela, elle reste difficile à diagnostiquer. Il faut en moyenne sept ans entre l’apparition des symptômes et le diagnostic. Sept années de douleurs, durant lesquelles on dit aux femmes qui souffrent que c’est normal pendant leurs règles. Ou à celles qui, comme moi, se retrouvaient parfois dans l’incapacité de marcher lors de l’arrivée de leurs règles, qu’elles sont trop douillettes.

Le diagnostic de l’endométriose est complexe car la maladie revêt des formes variées. Il n’y a pas une mais des endométrioses selon leur localisation. Pour diagnostiquer cette maladie, il faut pratiquer un examen gynécologique approfondi :

  • Une échographie pour déceler les endométriomes (la première étape du parcours)
  • Une IRM pour vérifier l’étendue de l’endométriose et détecter des kystes, des nodules ou des lésions
  • Une échographie endorectale (en cas d’endométriose profonde touchant le rectum)
  • Une cœlioscopie ou laparoscopie pour examiner la cavité abdominale
  • Une hystérographie, examen radiologique de l’utérus et des trompes

 

Quelles sont les causes de l’endométriose ?

Quelques causes sont évoquées, mais aucune n’est encore avérée car la recherche ne s’intéresse à cette maladie que depuis peu.

Les deux plus courantes citées sont une composante hormonale, et des facteurs environnementaux et génétiques. Ainsi, une prédisposition familiale au premier degré peut représenter un facteur de risque. De par mon expérience personnelle, ayant ma mère, ma tante maternelle, ma sœur et moi-même atteintes par l’endométriose, cette deuxième hypothèse me semble plausible.

D’autres pistes sont en cours d’exploration comme la défaillance du système immunitaire (mais est-ce une cause ou la conséquence de cette maladie ?) et l’exposition aux perturbateurs endocriniens.

 

Comment lutter contre l’endométriose ?

La recherche

On le constate, on en sait trop peu sur cette maladie pourtant si courante. Il est nécessaire de poursuivre et amplifier les recherches pour la comprendre et améliorer la qualité de vie des patientes. Il est incompréhensible que cette maladie qui touche des millions de femmes, impactant leur quotidien personnel et professionnel, soit si peu comprise par le corps médical, et si peu connue par le grand public.

L’information

Faire connaître l’endométriose est primordial. Des associations comme Endomind ou EndoFrance, grâce à des marraines telles que la chanteuse Imany et la comédienne Laëtitia Milot (toutes deux souffrant de cette maladie), commencent à briser le tabou autour de l’endométriose.

Les traitements

A ce jour, aucun traitement définitif n’a été découvert pour endiguer l’endométriose. Des traitements – hormonaux, antalgiques voire chirurgicaux – existent, mais la maladie ne disparaît généralement qu’avec l’arrivée de la ménopause.

Mais des découvertes récentes comment à émerger, notamment la possibilité d’un dépistage précoce. Le Dr Daniel Vaiman et son équipe de chercheurs ont identifié des variants génétiques du gène DNMT3L qui augmentent de six à sept fois le risque de développer la maladie. Mais aussi des variants protecteurs du même gène qui diminuent le risque d’environ deux fois et demie. D’où l’idée de proposer une analyse génétique avant la puberté aux jeunes filles avec des antécédents familiaux d’endométriose. Mais cette technique de dépistage est extrêmement coûteuse (plus de 5000€), donc avec quel argent assurer ce dépistage ?

 

L’endométriose est une maladie, et à toutes et tous : non, ce n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles. De souffrir tous les mois de votre vie de femme. Cette maladie est loin d’être comprise, et par le corps médical, et par l’entourage des patientes. Elle est invisible, et pourtant si présente dans le quotidien de ces malades, dans leur couple. Faire face aux douleurs récurrentes qui vous empêchent d’avoir des relations sexuelles. Et faire face à deux à la stérilité… Cette maladie n’est pas mortelle, mais elle détruit.

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de l’endométriose. Mobilisons-nous pour sortir cette maladie du silence auquel elle est condamnée depuis toujours.

 

 

Sources : http://www.endofrance.org  http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/7911-endometriose-causes-symptomes-et-traitement/ http://www.topsante.com/medecine/gyneco/endometriose/prevenir/endometriose-bientot-un-diagnostic-precoce-32019

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